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El Hospital Universitario Virgen del Rocío acoge la Reunión regional de Actualización de Conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Alfa 1

Se trata de una enfermedad rara genética y, por tanto, hereditaria que causa enfermedades pulmonares y hepáticas en la edad infantil y adulta

El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla acoge el próximo sábado, día 12 de mayo, la Reunión Regional de Actualización de Conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una enfermedad rara genética y hereditaria que causa enfermedades pulmonares y hepáticas a quienes la padecen, niños y adultos. Este hospital sevillano dispone de una consulta monográfica para atender específicamente esta patología, en la que los especialistas mantienen en seguimiento a más de una veintena de familiares y a seis pacientes en tratamiento sustitutivo.

Pacientes, familiares y también profesionales de la salud asistirán a la cita, organizada por la Asociación Alfa-1 de España en colaboración con el Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), con el apoyo del servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

La reunión se abre a las 11:00 con una intervención de José Luís López Campos, facultativo especialista en el Área de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío, que presentará el proyecto de consulta monográfica para pacientes con DAAT en este centro. A continuación, el director del Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía, Francisco Casas Maldonado, presentará el nuevo circuito diagnóstico del Registro Español de Pacientes con DAAT, entidad coordinada por él. Las enfermedades no pulmonares por DAAT, por su parte, serán abordadas por Mario Garcés Mera, internista y él mismo trasplantado de hígado por Déficit de Alfa-1. Los tres especialistas participarán después en un coloquio abierto con los pacientes y asistentes a la jornada, que modera Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 España.

Esta es la primera vez que Alfa-1 España promueve este tipo de reunión en Andalucía occidental. Se organiza con el objetivo de actualizar los conocimientos sobre el DAAT entre quienes lo padecen, la comunidad sanitaria y la sociedad en general; y facilitar el contacto entre los pacientes, en muchos casos aislados y sin posibilidad de acceder a profesionales especializados o a otras personas en sus mismas circunstancias, por tratarse el DAAT de una enfermedad minoritaria. La asistencia es libre y gratuita.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética incurable. A las personas con la deficiencia más severa les multiplica los riesgos de padecer patologías respiratorias y hepáticas, entre otras. Se trata de una condición que se hereda de padres a hijos y que afecta a la calidad y esperanza de vida de los que la sufren.

Los expertos estiman que en España padecen el Déficit más grave unas 12.000 personas, de las que solo medio millar están diagnosticadas. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes que, sobre todo en combinación con el tabaco, la contaminación o entornos laborales con productos tóxicos, desarrollan enfisema pulmonar con unas características y avance diferente al de los pacientes no deficitarios. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños, adolescentes y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

La Asociación Alfa-1 España se ha creado para aunar los intereses de los afectados por este déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación y formación del personal sanitario que atiende a estos pacientes, por lo que colabora activamente con el Hospital Universitario Virgen del Rocío. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son sus cometidos fundacionales.

 

 

 

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