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Un experto internacional en la enfermedad de Gaucher visita a los especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío

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Se ha interesado en conocer a los profesionales de la Unidad de Hematología y del Laboratorio de Bioquímica, que cada año atienden a 16 pacientes al ser centro de referencia nacional para el tratamiento de esta enfermedad rara

 

Profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío y el profesor Ari Zimran,  Director de la Clínica Gaucher en el Centro Médico Shaare Zedek en Jerusalén, Israel, han organizado una jornada de trabajo conjunta para compartir experiencias y conocer los avances en el tratamiento de la enfermedad de Gaucher. Así, este experto israelí se ha interesado en visitar las consultas de la Unidad de Hematología y el Laboratorio de Bioquímica del Hospital Virgen del Rocío, dado que este hospital está designado dentro de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de esta patología. Posteriormente, asistirá a una reunión multidisciplinar en la que se abordarán las novedades sobre esta patología.

El Centro Médico Shaare Zedek en Jerusalén es el centro de referencia más grande del mundo para la enfermedad de Gaucher, donde se sigue a más de 750 pacientes y alrededor de 350 pacientes son tratados con terapia de reemplazo enzimático. Por su parte, los profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío tratan cada año 16 pacientes, gracias a la colaboración de un equipo multidisciplinar que integra a especialistas en Hematología, Medicina Interna, Pediatría, Digestivo, Bioquímica, Radiología y Rehabilitación, entre otros.

El profesor Zimran ha publicado más de 290 artículos y reseñas profesionales, y ha editado tres libros, y además ha liderado ensayos clínicos para nuevos tratamientos para la enfermedad de Gaucher. La amplia experiencia del Dr. Ari Zimran se debe, entre otras razones, a la alta prevalencia de la enfermedad en su país de origen. Aunque es un trastorno muy poco frecuente que afecta a personas de cualquier raza, es más frecuente en países con poblaciones con un origen judío Askenazi, aumentado la prevalencia de la patología en Israel. 

La enfermedad de Gaucher es la enfermedad genética de almacenamiento lisosómico más común, aunque se incluye dentro de las catalogadas como Enfermedad Rara. En España hay más de 300 pacientes diagnosticados y otros 2.000 portadores, y representa un problema de salud potencialmente grave.

Al tratarse de una patología congénita, la enfermedad de Gaucher tiene una duración de por vida, y sus síntomas más frecuentes son la fatiga, tendencia al sangrado, molestias y sensación de plenitud abdominal y dolor óseo. De hecho, entre el 70-80% de los afectados por esta patología sufren afectación osea, si no reciben tratamiento. Esta prevalencia ha impulsado el desarrollo de diferentes técnicas de imagen que permiten la detección precoz de la afectación ósea y que, además, permiten evitar, en la medida de lo posible, otras manifestaciones clínicas, en muchas ocasiones irreversibles.

En este sentido, existe un consenso internacional sobre los objetivos terapéuticos y sobre el seguimiento de los pacientes con enfermedad de Gaucher que permite al profesional disponer de una visión global del paciente, conocer cómo evoluciona y poder ajustar el tratamiento a sus características individuales. En concreto, el consenso liderado por el Prof. Gregory Pastores, especialista en Neurología Pediátrica de la Universidad de Nueva York, establece los siete objetivos terapéuticos (patología esquelética, trombocitopenia, anemia, esplenomegalia, crecimiento en niños, afectación pulmonar y bienestar y calidad de vida), siguiendo los síntomas que suelen presentar los pacientes con enfermedad de Gaucher.

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El Hospital Virgen del Rocío celebra su segunda jornada de puertas abiertas para futuros Especialistas Internos Residentes

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Es uno de los hospitales con mayor capacidad docente de España, con un total de 160 plazas acreditadas

 

El Hospital Universitario Virgen del Rocío realiza, por segundo año consecutivo, una Jornada de Puertas Abiertas para nuevos Residentes. La cita es el próximo lunes 12 de marzo a las 9 horas en el salón de actos del Hospital General.

Este encuentro, organizado desde la Jefatura de Estudios del hospital, se ha programado para que los especialistas internos residentes (EIR) conozcan de primera mano la unidad en la que se formarían, reciban información estructurada sobre el programa de residencia sobre el trabajo que se realiza desde el Hospital Virgen del Rocío.

De este modo, la dirección del hospital, la Jefatura de Estudios, un tutor y los vocales de residentes de la Comisión de Docencia se encargarán de recibir a los asistentes en el salón de actos del Edificio de Gobierno. Tras esto, cada Unidad Docente, representada por un tutor, un residente y el jefe de la misma, realizará una visita guiada por su Unidad, de modo que podrán conocer de primera mano los espacios, los profesionales que trabajan en ellos, y el programa formativo concreto que se les ofrece desde el hospital sevillano.

El Hospital Universitario Virgen del Rocío es uno de los hospitales con mayor capacidad docente de España, con un total de 160 plazas acreditadas para docencia de EIR, siendo, según el informe de reputación sanitaria, el mejor hospital andaluz y el octavo mejor de España para realizar una especialidad.

 

 

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El Hospital Infantil del Virgen del Rocío ha recibido la visita de la Banda de Cornetas y Tambores Esencia, gracias a la implicación del grupo Lluvia de Estrellas

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La Banda ha interpretado durante una hora algunos temas de su repertorio clásico en la entrada del Hospital Infantil de Virgen del Rocío, así como en el patio exterior de la planta de Oncología Pediátrica.
 
Tras su actuación, han entregado a los pequeños unas pulseras, propias de la Semana Santa, con la identificación corporativa de la banda.
 
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El Hospital Universitario Virgen del Rocío celebra el día de Andalucia

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La Unidad de Alimentación del Hospital Universitario Virgen del Rocío ha preparado una serie de actividades para celebrar el Día de Andalucía. Así y por un lado, ha organizado dos talleres en las escuelas hospitalarias. En concreto, en la de Oncología Pediátrica han servido y explicado en qué consiste el tradicional desayuno andaluz así como las propiedades nutricionales de los alimentos que lo integran: leche, naranja, pan, aceite de oliva y tomate.

En la Escuela de la primera planta del Hospital Infantil han organizado un segundo taller para dar a conocer los alimentos que se cultivan o se crían en cada provincia andaluza, y que curiosamente cubren toda la pirámide nutricional dado que completan la dieta mediterránea que se aconseja seguir a la población general para llevar una vida saludable. Además, han recreado un supermercado para que los pequeños pacientes ingresados compren los alimentos y aprendan recetas saludables.

Por último, y como todos los años, el mismo Día de Andalucía se servirá un almuerzo tradicional andaluz a todos los pacientes ingresados en el Hospital Universitario Virgen del Rocío que no tengan restricciones en su dieta. Así, podrán degustar salmorejo con guarnición de huevo duro, jamón serrano y picatostes; un plato de cazón y pimientos fritos; y de postre, poleá.

 

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Profesionales del Hospital Virgen del Rocío se suman a la campaña por la colangitis biliar primaria, una rara enfermedad que afecta al hígado

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Cerca de 2.000 andaluces podrían padecer esta patología cuyo diagnóstico es posible con un análisis de sangre rutinario

Profesionales del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla han participado en la campaña ‘Cambia el Color. Reinterpreta la colangitis biliar primaria (CBP)’, puesta en marcha por la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España). El objetivo es concienciar sobre la existencia de esta enfermedad hepática rara que podría afectar a cerca de 2.000 andaluces, mujeres en un 90% de los casos, con motivo de la celebración mañana del Día de las Enfermedades Raras.

Albi-España ha desplegado un cartel de 2x5 metros con cientos de caritas amarillas sonrientes para animar a los ciudadanos a que las coloreen de nuevo, esta vez con otras tonalidades como rosa, verde o naranja, ya que el objetivo de esta iniciativa es advertir a la población de la existencia de la patología y celebrar que no todos los pacientes con colangitis biliar primaria progresan a las formas más avanzadas de la enfermedad, como la cirrosis, que se relaciona con el color amarillo de la piel y/o los ojos.

Profesionales sanitarios, representantes de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pacientes y ciudadanos en general se han acercado al stand para informarse sobre la enfermedad, ponerse una chapa o cambiar el color de las famosas caritas amarillas como símbolo de que cada vez menos pacientes progresan a estadios avanzados de la enfermedad gracias a la existencia de nuevos tratamientos.

Los encargados de inaugurar la campaña pintando uno de estos iconos han sido los doctores Manuel Romero, especialista en hepatología del Hospital Virgen del Rocío, y la doctora Nieves Romero, gerente del complejo. Allí les ha recibido Conxita Comamala, presidenta de Albi-España, quien ha agradecido a los representantes del hospital, su presencia y preocupación por esta enfermedad cada vez menos desconocida.

 

La colangitis biliar primaria

La colangitis biliar primaria (CBP) afecta al funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Al fallar el transporte, los afectados por esta enfermedad pueden sufrir complicaciones como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado e, incluso en casos graves, necesitar un trasplante de hígado.

Pese a la importancia de estas complicaciones en España, solo el 6% de la población dice conocer esta enfermedad. A este problema se le debe añadir la incomprensión social y la confusión que causan sus síntomas. El color amarillo que pigmenta la piel, ojos, etc. es comúnmente asociado a problemas de alcoholismo o drogas, un estigma con el que el enfermo de CBP debe luchar día tras día.

 “Es muy importante dar a conocer la colangitis biliar primaria, una enfermedad potencialmente mortal pero que, con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, permite una vida normal a estas pacientes, con una esperanza y una calidad de vida similares a las de una persona sana”, ha apuntado Comamala, quien ha destacado sobre todo la importancia de “cambiar el color de una enfermedad que ya no tiene por qué progresar y provocar una cirrosis gracias a los avances en investigación de los últimos años”.

Por su parte, el doctor Romero ha reincidido en la importancia de este diagnóstico precoz para comenzar lo antes posible con un tratamiento adecuado y evitar el progreso de la enfermedad. “Es un diagnóstico sencillo, ya que la primera sospecha puede obtenerse a partir de la realización de un análisis de sangre; el aumento de la fosfatasa alcalina, un indicador que aparece en cualquier análisis de sangre rutinario de los que se realizan anualmente en muchas empresas, por ejemplo, podría ser un primer indicador de CBP”.

Albi-España ha hecho coincidir la campaña con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero en toda España, para lo que propone el hashtag #cambiaelcolor. De este modo, cualquier persona puede compartir su experiencia con la enfermedad, mandar un mensaje de apoyo a los afectados por la CBP o subir su foto pintando caritas de colores en la explanada del hospital. “Queremos que la concienciación sobre esta enfermedad llegue al número máximo posible de personas e invitamos a todo el mundo a que se una a nuestra causa a través del hashtag #cambiaelcolor y/o colaborando con nuestra asociación”, concluye Comamala.

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La Unidad de Cuidados Intermedios de la UCI del Hospital General atiende a más de un millar de pacientes cada año

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Sus profesionales colaboran con otros equipos de especialistas para ofrecer un tratamiento personalizado de algunos problemas cardíacos o de la evolución de la persona que se queda ingresada tras acudir a Urgencias

 

La Unidad de Cuidados Intermedios del Hospital General atiende cada año a más de un millar de pacientes que requieren cuidados médicos y de enfermería especializados durante las 24 horas del día pero que se encuentran en una situación más estable que los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos, requieren tratamientos específicos por problemas cardíacos, o un seguimiento más exhaustivo tras ser atendidos por el personal de Urgencias.

Los profesionales que trabajan en este espacio, que dispone de 10 camas, colaboran con otros equipos del Hospital Universitario Virgen del Rocío para facilitar el tratamiento multidisciplinar y el seguimiento personalizado de los pacientes aquí hospitalizados. En concreto, trabajan junto a la Unidad de Cirugía Cardiaca, lo que ha sido decisivo para facilitar el implante urgente y electivo de marcapasos, con un incremento del 30% de unidades implantadas y una mejora significativa en los tiempos de espera y en la satisfacción de pacientes y familiares y del propio servicio de Cirugía Cardíaca.

El Síndrome Coronario Agudo es por otro lado el proceso más frecuente en esta Unidad de Cuidados Intermedios, en estrecha colaboración con la Unidad de Hemodinámica. Así, en 2017 se atendieron 650 pacientes, el 56% de los procesos coronarios atendidos en hemodinámica. El 40% de estos pacientes fueron dados de alta a su domicilio tras una estancia media de tres días.

Por otro lado, los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Intermedios atendieron a 90 pacientes sometidos a implante percutáneo de prótesis valvular aórtica (TAVI) en 2017, de los que casi la mitad fueron dados de alta a domicilio tras una estancia media de dos días. Todo ello, fruto de la colaboración con el Servicio de Cardiología y la Unidad de Hemodinámica.

La Unidad de Cuidados Intermedios presta también apoyo a la Unidad de Cuidados Intensivos en la salida de pacientes críticos con menor grado de cuidados asistenciales. En concreto, atiende a unos 400 pacientes por año procedentes de esta unidad y a otros 350 procedentes de las Urgencias del Hospital General.

Entre los próximos proyectos de colaboración, tanto asistenciales como científicos, se ultima dar cobertura a postoperatorios de Cirugía Digestiva con quimioterapia intra-peritoneal hipertérmica (HIPEC)

La Unidad de Cuidados Intermedios –adscrita a Unidad de Gestión Clínica de Cuidados Intensivos– se consolida como una organización funcional del Hospital cuya actividad asistencial se basa en el ajuste de los recursos a las necesidades reales de los pacientes, y ofrece a estos, como destino en creciente frecuencia, el alta a domicilio.

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